Экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил для закупки незарегистрированный в РФ препарат "Трикафта" в форме гранул для детей в возрасте от двух до пяти лет, болеющих муковисцидозом. Об этом ТАСС сообщили в пресс-службе Фонда.
"Экспертный совет Фонда "Круг добра" одобрил незарегистрированный в России лекарственный препарат [с международным непатентованным наименованием (МНН)] Ивакафтор/Тезакафтор/Элексакафтор + Ивакафтор - торговое наименование "Трикафта" в форме гранул для пациентов в возрасте двух-пяти лет для включения в перечень закупок фонда. Препарат "Трикафта" для еще одной возрастной группы детей с муковисцидозом расширит врачам возможности терапии заболевания", - сообщили в фонде.
Там отметили, что дети, больные муковисцидозом, - одна из самых многочисленных групп подопечных "Круга добра". С 2021 года экспертным советом одобрены заявки на таргетную терапию для 1 809 детей с этим заболеванием.
При этом фонд уже обеспечивает детей "Трикафтой", но предназначен он для возраста от шести лет. Дети от двух до пяти лет получают другой препарат - "Оркамби" (МНН Ивакафтор/Лумакафтор).
После прохождения всех необходимых процедур, в том числе согласования цены препарата для России, "Круг добра" с участием регионов определит потребность в лекарстве. "Предполагается, что поставщик сможет обеспечить поставку детям лекарственного препарата "Трикафта" в форме гранул в январе 2025 года. Работа по организации поставок нового лекарственного препарата не отменяет решения по заявкам на 2024 год, и в этом году дети в возрасте от двух до пяти лет по-прежнему обеспечены лекарственным препаратом "Оркамби", - отметили в фонде.
Муковисцидоз - тяжелое заболевание легких, которое проявляется в детском возрасте. К нему приводит генетическая мутация, из-за которой слизь, покрывающая внутреннюю поверхность легких и поджелудочной железы, становится вязкой и перестает выводиться из организма. Этот процесс приводит к размножению бактерий, в результате чего больной постоянно страдает от легочных инфекций и испытывает удушье.
О Фонде
- О Фонде
- Руководство СФР
- Правление Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации
- Совет по вопросам развития социального и пенсионного страхования
- Совет по совершенствованию работы территориальных органов
- Межрегиональный информационный центр Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации (МИЦ СФР)
- Законодательство
- Международное сотрудничество
- Публично раскрываемые показатели бюджетной отчетности
- Вакансии
- Государственные услуги
- Центры реабилитации
- Информационные системы, базы и реестры
- Политика СФР в работе с персональными данными
- Результаты проведения специальной оценки условий труда
- Закупки
Гражданам
- Пенсионерам
- Людям с инвалидностью
- Семьям с детьми
- Трудоспособному населению
- Федеральным льготникам
- Электронные сервисы для граждан
- Информация для иностранных граждан
- Пострадавшие от несчастных случаев на производстве и профессиональных заболеваний
- Социальные выплаты и меры поддержки гражданам
- Материнский (семейный) капитал
- Электронная трудовая книжка
- Электронный листок нетрудоспособности
- Что нужно знать о пенсионной системе
- Добровольное вступление в правоотношения по ОСС
- Добровольное вступление в правоотношения по ОПС
- Единое пособие
- Объединение ПФР и ФСС
- Участникам специальной военной операции и их семьям
- Дополнительные гарантии волонтерам, направленным (командированным) лицам, служащим, работникам, привлеченным лицам, лицам, выполняющим работы на территориях отдельных субъектов РФ, работникам некоторых государственных предприятий, и членам их семей
- Компенсации добровольцам, получившим вред жизни или здоровью при осуществлении добровольческой деятельности
- Меры поддержки Социального фонда в новых субъектах РФ
- Центры общения старшего поколения
- Новый механизм назначения и выплаты социального пособия на погребение
Страхователям, самозанятым и медицинским организациям
- Сервис для страхователя
- Общая информация для работодателей
- Электронный листок нетрудоспособности
- Субсидии на государственную поддержку стимулирования найма отдельных категорий граждан
- Самозанятым
- Подтверждение ОВЭД страхователя
- Страховые взносы и тарифы
- Медицинским организациям
- Специальная социальная выплата медицинским работникам
- Правила возмещения страхователям расходов на оплату дополнительных выходных дней для ухода за детьми-инвалидами
- Расследование и учет несчастных случаев на производстве и профессиональных заболеваний, экспертиза для проверки наступления страхового случая
- Дополнительные гарантии волонтерам, направленным (командированным) лицам, служащим, работникам, привлеченным лицам, лицам, выполняющим работы на территориях отдельных субъектов РФ, работникам некоторых государственных предприятий, и членам их семей
- Финансовое обеспечение предупредительных мер по сокращению производственного травматизма и профессиональных заболеваний
- Обращение в службу технической поддержки страхователей
Электронные сервисы и информация
Дополнительная информация
Социальные сети